文登区9岁男童身患血友病 坚强母亲日日陪读


在文登区泽头镇中心完小三年级一班,9岁的丙昺一直受到学校的特殊照顾:他不用上体育课,母亲相伴陪读,全班同学都悉心关爱他……所有这一切,只因为小丙昺患有血友病。这个病让他像“玻璃人”一样脆弱,他不仅无法像正常孩子一样奔跑跳跃,即使划了一个小伤口也会流血不止。
  4月17日为“世界血友病日”。今年的主题是“发出你的声音,疾病因你而改变”。昨日,记者走进小丙昺的生活……

儿子上课母亲陪读

  昨日上午7时20分,小丙昺牵着妈妈邢陆娟的手走在上学的路上。和煦的阳光照在路边杨树刚冒出的新绿上,小丙昺看得格外认真,邢陆娟无心观赏,只是帮儿子看着脚下的路,以免摔倒造成危险。
  上午8时,上课铃声响起。邢陆娟没有离去,她站在楼道里,透过教室半掩的门缝偷偷往里看,从那儿正好可以看到端坐在中间第三排的儿子。记者发现,一看到儿子,邢陆娟的眼神就格外柔和,她告诉记者,儿子十分喜欢上语文课,作文尤其好。
  8时40分,下课铃响了。邢陆娟趁课间时间走进教室,跟儿子交流起来,小丙昺的同学看起来已习惯了邢陆娟的陪读,对她的出现一点也不感到惊奇。上午最后一节课开课后,邢陆娟回家准备午饭,当11时30分学校放学,邢陆娟把热腾腾的饭菜端到儿子面前,看他吃下。“她几乎每天都来陪孩子读书,偶尔有事不能来,就把孩子托付给老师临时照看。”文登区泽头镇中心完小语文老师孙丽告诉记者,因小丙昺不能上体育课,每次同学们上体育课,邢陆娟就会带小丙昺去散步。

坚强母子9年相依为命

  今年2月17日,小丙昺第一次踏入校园便直接读三年级。以前,他是在家里自学的。“因为身体原因,他不能长时间写字,这样就会导致他的关节出血。”邢陆娟说,上学前,儿子认识的字就很多了,平时看动画片就能学字,但会写的字却很少。上学后,小丙昺在老师的帮助下开始学习写字。“虽然写字对他来说很费力,但小丙昺作业本上的笔迹比班上很多同学都整洁。”孙丽对小丙昺赞誉有加。
  “从小我就告诉儿子他得了血友病,要保护好自己不要受伤,儿子很听话,对这方面很注意。”邢陆娟说,儿子在9个月大时查出患有血友病,“看到诊断书的那一刻,我的整个世界都塌了,我从来没有想到这种事情会发生在自己孩子身上。”最开始时,省内还没有治疗血友病的药,邢陆娟就四处托人从北京、上海带药。后来,济南有药了,她每个月去一次济南买药。
  每一次买药的路上,她都想着下一次的药费去哪儿借。小丙昺确诊半年后,邢陆娟与丈夫离婚,原来许诺的一人承担一半的医药费她一直没有收到过。母子俩相依为命。由于经济窘迫,小丙昺发病时有时会得不到有效治疗,没有办法,邢陆娟就用冰块给他止血。这种不当的治疗方式,让小丙昺过早患上关节炎。如今,每当想到这个,邢陆娟就后悔不已。

“这个世界让我看到希望”

  为方便接送小丙昺上学,邢陆娟在学校旁租了一个平房。房子很简陋,邢陆娟支起几个小桌子,靠晚上辅导其他孩子学习来赚取生活费。
  目前,小丙昺正在进行预防治疗,每3天就会注射一次每支1907元的凝血因子。邢陆娟说,去年年初,山东省开始实施新农合重大疾病医疗保险,血友病患者可以申请二次补偿,这让邢陆娟的负担减轻了很多。今年4月初,市慈善总会启动威海国际慈善2014年度血友病患者救助项目,于是邢陆娟又一次为儿子申请了救助。
  “这个世界让我看到希望。”今年3月,邢陆娟的大学同学得知小丙昺的事情后,在同学圈里发起捐助,3天内自发捐款2万元。在学校里,老师和同学也都自觉地保护小丙昺,不让他受伤。
  如今,小丙昺的病情控制得很好,现在可以做一些不剧烈的运动。邢陆娟则开始学起英语,尝试帮别人翻译些东西。“四五年后,我们俩的生活或许会轻松很多。”邢陆娟满怀希望地说。

来源: 威海晚报·威海新闻网
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