血友病青年张新弛:父爱伟大 儿子坚强


四川新闻网德阳6月21日讯 (记者 李鹏飞)今天是父亲节,记者接到德阳城南街道连山街社区居民李兴华报料,讲述了他们辖区一位身患疾病且残疾的青年,26年来在和他父母一同与病魔的斗争中,仍然保持坚强、乐观的感人故事。记者随即约见了当事人张新弛。

  今日上午,记者来到了位于二重202生活区的张新驰家中,了解到这里算是二重比较偏远的生活区,交通不方便,该辖区大多数职工家属在市区购买了商品房搬离了这里,而显得格外冷清。见到记者的来访,张新驰全家非常热情,张新驰的父亲张师傅:“首先感谢中共德阳市委书记方小方的关心援助以及社会各界提供的无私帮助。”接着张新弛的母亲饱含泪水,向记者娓娓道来这26年的坎坷经历……

先天性血友病患 无法根治 只能缓解病情

  张新弛,一位26岁的年轻小伙,身材略胖,若不注意他的腿,很难看出他是身患疾病的残疾人。

  张新弛母亲告诉记者:“在张新弛出生后3个月时,我就发现他的左手皮下出血,起了一个乌黑色的包块,当时去医院看病,我说我是血友病携带者,结合他的症状,医生就怀疑他是血友病。到了他两岁学走路时,每次磕磕碰碰后,就经常出现皮下出血、青疙瘩、关节痛,医生认为是血友病。5岁时经四川省人民医院检查、检测后,确诊他是血友病,医生告诉我们这个病是世界难题,没有办法医治好,由于他血液中缺少正常人都有的人体凝血因子(第八因子),所以流血不能凝固,发病时只有靠输这种第八因子来缓解病情。从那以后,只要一出现皮下出血不止,我们就只有买第八因子来给他输,不然会有生命危险。德阳还买不到,只有通过外省厂家邮购。”

学习成绩优异 父亲付出值得

  记者了解到,张新弛从小学到高中一直成绩优秀,老师、同学都很佩服他的毅力,虽然身患疾病,成绩都比很多正常的同学的好,多年来坚持刻苦自学,努力掌握本领,渴望能找到工作,为家挣钱,为父母亲分担困难。精神可佳,值得敬佩!张新弛对记者说:“我之所以能在学校取得这么好的成绩,又在成人后坚持自学并掌握了计算机技术知识与技能,这一切都离不开我父亲这么多年来对我的付出。今天是父亲节,我用言语表达不尽我对父亲的感谢,只想把这份感激深藏在心底,我会用一辈子去铭记!”

  谈到这里,张新弛留着激动地泪水对记者说:“我在小学时候开始发病,不能行走,我的父亲开始长年累月劳累,背着我,送我读书。从小学、初中到高中天天登三轮车接送我上课、下课、背我上楼、下楼梯回家,不论冬天有多么寒冷,雾有多大,无论夏天烈日暴晒及刮风下雨、天天如此。我的父亲为我放弃了休闲活动,放弃了吸烟、喝酒习惯,放弃了外出旅游。家里平时舍不得贵蔬菜、肉吃,舍不得添置一件新衣服,千方百计为我在节约、为我在筹备购买治病的医疗费用。每当看到父母这样节俭情景、我心里难受极了,想哭又憋回去,很怕老人伤心!我极力控制自己。我渴望能得到国家对残疾人的帮助,不甘心不能用自己双手为父母减轻负担!我平时在医疗期间,积极学习计算机技术知识与技能,争取就业创业机会,为家庭分忧为自己自立。”

  “父亲是二重集团公司铸造分厂的一名工人,每天坚持要上班、干活,由于要常年背送接我上学、放学,单位领导了解情况后,非常同情,这么多年来,对我家的关心帮助,让我感到大家的温暖,生活有了信心。”张新弛告诉记者。

  张师傅激动地对记者说:“新弛学习好、上进,我辛苦点不算什么,关键是能让他开心、乐观的面对人生。”

  谈到高考、大学,张新弛告诉记者,由于身体原因没有大学愿意录取他,即使进了大学他的病也随时可能发作,不能自理。上大学对于他来说,是个梦想。

病情严重,发出求助信 方小方书记批示并捐款

  2002年高考前夕,他的左腿突然肿大、皮下出血,并出现发高烧、尿血等严重症状,危急生命。张新弛的母亲告诉记者:“医生说要动手术将左腿截肢,这样才能保住他的生命,由于病情复杂,当时省内的医院不能实施手术,只有去西安交大附二医院才能手术。当时家里已经负债累累,没有办法凑到钱给他动手术。无奈之下,张新弛的父亲张师傅向德阳市领导、二重领导分别上书了一封《求助信》,时任德阳市市长的方小方同志,审阅后高度重视,立即批示、捐款一万元。二重集团公司工会、分厂以及广大爱心人士也捐款援助。这样,才能到西安实施了截肢手术,保住了他生命。”

  记者看到由残联鉴定、颁发的《中华人民共和国残疾人证》,残疾类型为截肢残,残疾等级为二级。张新弛告诉记者:“市委、市政府领导高度重视我们残疾人,去年底为我们参保了《德阳市城镇居民基本医疗保险》,全部由政府买单。”

期盼解决高额药费 期盼解决生活来源

  目前,张新弛继续与病魔抗争着,发病时依旧要输高达320元/200单位的第八因子来缓解病情,每次要输200—400单位不等,严重时一月要输3—4次,他的父亲收入不高,母亲已退休,高额的费用让家里的每一分钱都不敢乱花,家里很清贫。由于行动不便,张新弛很少出门,很多时候只有通过听收音机、上网来了解社会、接触社会。

  张新弛告诉记者:“很多爱心企业都想帮助我,但他们得知了我随时可能发病的情况,怕影响工作而拒绝了我。我很羡慕同龄人,可以上大学、工作最后成家立业,为社会作出贡献。”谈到今后的打算时,张新弛的父母说:“他没有劳动能力,我们很担心今后他的生活,我们都有走的那天,他怎么办?他不但患有血友病,并且残疾,我们希望政府能够考虑到他的实际情况,能为他办理低保,至少可以保证他以后的基本生存。”

  相关链接:

  什么是血友病?

  血友病是一种遗传性的血液凝结方面的疾病。人的身体依靠血液的凝结来阻止受伤后的出血并帮助于康复。正常的血液凝结可以在受外伤后防止瘀血,而且可以阻止日常生活中轻微伤害所引起的出血深入肌肉和关节。正常的血液凝结是血液中很多物质共同作用的结果,其中一些物质就叫作凝血因子。

  如果一种凝血因子数量缺乏就可能发生出血时间延长现象。血友病患者的凝血因子比正常人要少。血友病甲是这种疾病中最常见的一种,它是由于缺乏一种叫作第八因子(FVIII)的凝血因子而造成的。血友病乙则是缺乏第九因子(FIX)。血友病病人的出血并不比正常人快,而是出血时间比正常人长得多。
1.jpg

0 个评论

要回复文章请先登录注册