Rett综合征患者的睡眠与喂养护理知识


一、睡眠
协助您的孩子安眠
睡眠问题会影响全家人孩子睡不好可能会影响全家人。父母可能会精疲力竭、思绪不清,并为了处理日常活动而用尽心力。孩子则可能感到疲倦或过动,两者都是睡眠不足的征兆。家里的兄弟姊妹同样会受到影响,上学时觉得疲倦,有时候甚至会讨厌手足打扰他们的睡眠。如果状况持续很长的时间,可能为全家人的健康与安适带来反效果。
许多孩子彻夜安睡直到一岁,然而,睡眠因为生病或其他规律的变化而偶尔中断也是很正常的现象。残疾儿童以及身体有特殊医疗状况的儿童比较可能有持续的睡眠问题。
有一些标准方法可以用来帮助所有的儿童,包括残疾儿童在内,但依照孩子医疗或残疾的状况,可能需要花更长的时间才能见效。
残疾儿童有睡眠问题的原因
如果孩子有睡眠的问题,寻求医疗建议是非常重要的,以确保不是医疗上的原因造成的。残疾儿童更可能有睡眠障碍,像是:睡眠窒息症会打断他们夜间的睡眠。如果怀疑孩子有睡眠障碍,孩子可能得在医院待一个晚上,以便在睡眠中进行检查。
身体障碍的儿童在夜间可能不容易觉得舒适,或得经历肌肉痉挛造成的不舒服、尿失禁或呼吸困难。儿童无法自主移动且夜间需要转身的情况下,要让孩子学习到晚上是睡觉的时间就更困难了。专业人士可以帮助您,物理治疗师能建议您孩子睡眠的最佳姿势,而医师可以开处方舒缓孩子的不适。开给儿童的处方药物有时候会影响他们的睡眠模式,例如:治疗癫痫的药物可能造成失眠
神经系统的状况会影响脑部,像是脑性麻痹,而如果脑部正常的睡眠―唤醒循环受到干扰,也可能造成睡眠问题。如果是医师能开处方的状况,药物会有帮助,但建立规律的睡眠时间规律也会有帮助。在没有和医师会谈之前,不建议您到坊间购买成药使用。
学习障碍或沟通障碍的儿童可能难以解他们需要睡眠的原因以及时间。许多自闭症的孩子会受到中断睡眠模式的影响。他们不容易入睡或经常醒来,且没有明确的原因或他们需要安抚。
孩子醒来的原因
有些常见的原因造成睡眠中断,包括:
• 白天吃了太多甜食,或饮食中含有高添加物。
• 天气变得太热或太冷,凉爽的卧房通常能改善人的睡眠。
• 饿了或渴了。
• 需要换尿布了。
• 做恶梦。
• 想要吸引注意力的行为
可以寻求的帮助
让卧房成为放松的地方有助卧房成为一个孩子待在里面会感到安全、平静、而愉悦的场所。如果可以的话,用灰白色调装饰卧房,相较于其他明亮的色彩,灰白色不那么有刺激性。避免放置过多家具以及刺激性质的玩具或游戏,但请布置一些孩子喜爱的图画、海报和温馨的玩具。让孩子的床铺尽量远离噪音来源,藉此降低房间内的会听到的噪音。
如果房间太亮,试着在窗帘上使用遮光布,让房间暗一点。如果孩子觉得房间太暗,试着放上一盏小夜灯。有些孩子觉得毯子舒服,有些偏好被子。也有孩子表示平静的背景音乐可以帮助他们放松。玩具店通常有卖催眠灯,可以提供柔和的灯光配上音乐。对于部分的儿童而言,电子熏香夜灯也有助于建立放松的环境。科学证据显示,熏衣草和佛手柑熏香油有助克服睡眠问题。找出哪种方法最适合您的孩子。
确定孩子觉得卧房是个舒服、放松的地方。白天时,试着别把「要孩子进房间」当作一种惩罚的方法。试着找出其他方法鼓励良好的行为。Contact a Family 可以提供您英文写成的详情表,名称是「了解您孩子的行为」,里面提供了一些想法。
纪录睡眠日记
睡眠日记可以帮助家长找出触发劣质睡眠行为的原因,以及可能有帮助的方法,睡眠日记的内容包括:
• 孩子就寝的时间,以及夜间清醒的时段。
• 一整天小睡的次数和时间,可以判断是否缩短白天小睡的时间,让孩子保
持较长时间的清醒会有帮助。
• 孩子准备就寝的程序,用来了解改变准备就寝程序是否见效。
• 服药种类以及时间,以便了解在其他时间服药是否可能有帮助。
睡眠日记还有助于:
• 给专业人士看,协助他们了解孩子睡眠行为的严重性。
• 申请补助时可以当作证据,例如:残障者生活津贴。
• 作为看得见的动机,如果孩子乖乖待在床上,并试着入睡的话,他们可以得到奖赏。
建立规律的睡觉规则
建立就寝时的固定规律向来有帮助,孩子熟悉规律之后,可以预期接下来的情况。选择一个好时机开始新的睡眠时间规律,例如:别选孩子得在不熟悉的环境睡觉的假日前夕。如果偶尔由家里的其他成员为孩子准备就寝事宜,试着让每一个人都遵循相同的规律。这有助于:
• 为孩子保持固定的就寝时间,且每天早上在同样的时间叫他们起床。
• 限制白天小睡的时间。
• 确定孩子就寝时不觉得饿。
• 白天避免喝含有高糖份的饮料,以及高添加物的食物。
• 睡前至少一小时,避免电视、电脑萤幕或游戏机,因为萤幕的光线可能会打乱孩子正常的睡眠韵律。这些规律必须融入每天的家庭生活中,而且必须是孩子喜欢的。通常规律由四或五种平静的活动组成,像是:
• 放松的时刻,此时尽量让孩子获得独享的关注。避免刺激性的活动,像让人兴奋的游戏或吓人的童话故事。
• 吃小饼干∕喝些牛奶。
• 沐浴时间。
• 说故事、唱歌或放音乐录音带。
• 在床上躺好— 给孩子特别的玩具—晚安吻或语言,例如:「晚安,好好睡。明早见」,儿童从这些动作中了解到该是躺好睡觉的时候了。
不同的方式会对不同的孩子有帮助,而睡眠日记可以找出对每个孩子最好的方式。如果孩子有沟通以及∕或理解上的困难,那么可用图片、照片、代表物或特定的物品,例如:用洋娃娃枕头帮助他们了解接下来的情况。就寝时间也可以用孩子喜爱的玩具帮助他们熟悉规律。
要就寝了对所有的孩子来说都一样,夜里会醒来几次是正常的。最好不要陪孩子待在房间里面直到他们睡着。这样孩子才能习惯独睡,醒来时不会期待看见您,而能够学习安顿自己。如果孩子夜里到您的房间去,允许孩子到您的床上短期看来可能有帮助,但长远看来,这会是个很难改掉的习惯。
破除换习惯为了逃避就寝时间而哭泣有时候孩子哭是为了得到父母的关注,因为他们还不想睡觉。父母很难判断哭泣是因为孩子感到压力或只是因为他们想要得到关注,尤其是孩子无法说话时。有的父母觉得很难任孩子在旁哭泣,但如果他们在孩子开始哭泣时就走向他们,那么孩子会马上学到哭泣是逃避就寝时间的好方法,之后就变成固定会发生的事情。
睡眠专家提出两个方法来处理这种行为,两种方法都有效,描述如下:
技巧 1 — 任孩子哭泣
这项技巧唯有在健康访视员或其他的健康专业人士讨论过后才能尝试,尤其是孩子有医疗状况或其他的特殊需求时。父母经常觉得任孩子哭泣有压力,并且偏好下一个技巧,尽管需要比较长的时间才能见效。
父母任孩子哭泣直到孩子逐渐学到哭泣没有用为止。刚开始试用的几个晚上,孩子可能会哭非常长的时间。想要消除这类行为这是最快的方法。但在尝试此方法之前,父母必须细心考虑并规划。
1. 刚开始时,孩子可能哭好几个小时, 但这个状况会日渐好转。父母可能会希望在对其他家庭成员打扰程度较低的时间点,开始此种方法,例如:学校的假期。父母也可能必须采用务实的手法,像是:提醒邻居。
2. 父母可能会觉得这种方法压力很大,并且必须确定他们可以撑过去。如果父母忽略孩子的哭泣大约30 分钟后,发现自己再也无法忍受了,那么他们有效的教导了孩子:持续哭泣是有效的。
3. 如果孩子有行为问题,父母必须确定孩子的安全无虞。父母可能得检查卧室,并拿走所有孩子可能弄伤自己的东西,并使用阶梯隔门防止孩子到屋里的其他区域。有些父母的孩子有相当激烈的行为,此时父母必须将家具的螺丝拴紧。
技巧 2 — 控制哭泣
如果孩子开始哭泣,2 – 5 分钟之后(或更短的时间,如果哭泣激怒他们的话),父母温和但坚定的再次安顿孩子,并辅以尽可能少的接触,然后重复您的「晚安言语」,再次离开。如果哭泣持续,每隔2 – 5 分钟回去一次,并以同样的规律再次安顿孩子。刚开始时父母可能得回去许多次,但每回次数都会减少,直到孩子逐渐能独自入睡。
如果孩子离开房间,马上带他们回到床上,而不要跟他眼神接触或讲话,并温和而坚定的重新安顿他,接着重复他们的「晚安言语」并再次离开。如果他们又离开房间,您就重复前面说的方式。
如果孩子希望您也在房间里如果准备就寝时,孩子习惯您在房间里,而您离开时他会非常痛苦,那么渐渐让他习惯您不在房里会有帮助。刚开始时,坐在孩子身旁,避免和孩子一起到床上或是抱他们入睡。试着避免眼神接触以及任何对话。如果您觉得很难做到,那么阅读书或杂志可能会有帮助。
每过几天,逐渐拉长您和孩子之间的距离(例如:坐在床边,坐得稍远一点,站在门边,站在门外。诸如此类),直到孩子不再需要您待在那儿他也能睡着。
切记:保持耐心并坚定
不论您使用哪一种技巧,孩子的行为开始改进却又变糟是常有的事。保持坚定并谨守规律是很重要的,他们的行为会再度改进的。否则孩子会继续保有坏习惯,并导致持续的寻求关注以及就寝时间的延迟。
改变就寝时间的习惯可能得花些时间,且孩子的行为在改善之前可能会先变糟,但如果您够坚持,对所有人都有很大的好处。
奖赏孩子的良好行为
如果特定的行为会「得到奖赏」,此种行为理当会再次出现。奖赏可以是任何孩子会觉得开心的事物,像是:赞美、饮料、拥抱或关注。星星表是奖赏良好行为的方法之一,通常孩子很喜欢。做一张表,表示一周内的每一天,把表格放在家里每个人都看得到的地方,并且把表格拿给访客看。
每天您给孩子一个目标,如果达成目标,孩子会得到一颗星星。一开始设定简单的目标(例如:要求孩子进卧房时,他们可以做到)并逐渐设定较困难的目标(例如:父母离开房间时,继续待在床上;整夜都待在卧房里等等)。一旦孩子得到了为数不少的星星,他们可得到喜爱的活动作为奖赏,例如:到电影院或公园去玩。
取得协助
本讯息表列出几个可能有帮助的点子,但您还可以取得其他资源、协助及支持。• 健康访视员与社区护士通常可以提供您关于改进孩子睡眠的建议。• 您的家庭医师或儿科医师也可以协助您,或转介您至心理医师、心理治疗师或睡眠专家处。
二、喂养
喂食与饮食
从孩子出生开始,喂食就是母亲的天性。如果儿童拒绝食物或饮食困难,可能让父母非常焦虑、无助并感到挫败。残疾儿童可能因为许多原因而造成喂食困难,他们可能会:
• 觉得咀嚼、吞咽或消化某些食物很困难。
• 行动受限,所以要自行喂食更加困难
• 有学习上的障碍,对他们来说学习或理解饮食以及用餐时间的恰当行为很困难。
• 不愿进食,或只吃特定的几种食物。这可能与特殊的医疗状况有关。
• 因为医疗的问题,被禁止像婴儿一样喂食或吸吮,之后发现要发展这些技巧变得更困难。
如果您的孩子有饮食问题,向健康领域的专业人士寻求协助是非常重要的。专业人士能够核对可能的医疗缘由,并提供处理问题的建议。
通常需要坚持和耐性才能让用餐时间不成为战场,并且使孩子和父母都因为彼此而感到挫败。通常父母和遇到类似状况的人聊过之后,会觉得有帮助,Contact a Family 可以协助您找到儿童特殊医疗状况的支持团体,同时引导您和居住在附近区域的父母亲认识。
详情表列出了一些可能造成饮食困难的生理问题,并提供几个秘诀和点子帮助您处理用餐时间的问题,还提供其他可能对您有帮助的组织讯息。
影响饮食∕喂食的生理问题
吸吮困难―很多新生儿一开始都会遇到问题,这不表示他们会出现长期性的医疗状况。在特定的状况下会出现吸吮困难,像是唇颚裂和脑性麻痹,这个问题非常早出现,而妇产科病房的工作人员、助产士或健康访视员应该都能提供您建议。
断奶
这是小孩子从流质食物进入固态食物的过程,有些孩子觉得咀嚼固态食物很困难,所以从乳汁改吃半固态食物,再进入固态食物的过程对他们来说更为困难。然而,对有些吸吮困难的小孩来说,吃半固态食物却比较容易,所以断奶之后生长状况更佳。健康访视员可以给您建议。
咬合反射―在喂食过程中,当孩子在物品放入嘴巴时,立即「闭合」并咬住该物品时会发生。孩子并非有意这样做,言谈与语言治疗师可以提供有益的技术建议,而使用塑胶汤匙会降低嘴巴受伤或伤害牙齿的机会。
呛到―经常呛到可能对儿童及照护者造成相当大的焦虑感。医师、健康访视员、儿科医师或语言与言谈治疗师应该能提供您建议,告诉您如何预防呛到以及发生时应当如何处理。
便秘
当儿童无法开放肠道时会发生。可能肇因于医疗问题、特定食物类型的进食量不足、液态食物摄取不够或行动力下降的后果。健康访视员、儿科医师或儿童的家庭医师都可以帮助您。
牙医照护
喂食困难可能的原因是牙齿闭合在一起的方式出了问题,或是牙齿问题造成疼痛的结果。要保持残疾儿童的牙齿清洁是比较困难的,建议您经常请牙医协助检查,而找有过残疾儿童医疗经验的社区牙医可能是必要的。
逆流
即已经咽下去的食物又回到通往胃部的食道管,造成进食过程及进食后的不舒服,甚至可能导致呕吐。发生逆流情况时,务必让医师检查,并提供治疗的选择。
呕吐
经常呕吐可能让人相当苦恼。对身体障碍儿童而言,改变儿童的姿势并避免饮食之后太快躺下可能改善情况,如果反复出现的话,必须寻求健康访视员或家庭医师的协助。
自主饮食
残疾儿童得花更多时间学会自己喂食,然而,当他们逐渐长大,多数儿童喜欢自主饮食,而且靠别人喂食会觉得相当沮丧。协助残疾儿童发展自主喂食的技巧得花一些时间,然而在发展的同时也对其他领域有所裨益,像是语言发展、动作和手眼协调。
设备与用具
多数的婴儿可以用一般为幼儿设计的汤匙喂食,在大街上的商店就可以买到。当儿童成熟并开始希望自己喂食时,有许多用具可以协助他们。特殊的碗盘、杯子、适宜的餐刀和止滑垫,都有助于让菜肴保持在固定的位置,另外专用的围兜能让食物不沾在衣物上。职能治疗师可以提供最合宜的建议给您。
饮食
营养而且均衡的饮食对健康维护来说是相当重要的。健康访视员和营养师可以提供适当的饮食建议。如果咀嚼及吞咽有问题的话,语言与言谈治疗师可以建议您适当的食物组织和硬度。应该可以增加儿童可接受的食物范围。
管子喂食
有时候对于无法适当吸吮或吞咽的婴儿来说,必须以管子喂食让他们得到充分的营养。将鼻胃管(NG 管)插入胃部,管子通过鼻子后导向胃部。胃造口管则通过微小的切口置入腹部,并直接进入胃部。需要手术才可完成。
两种管子都显示对某些人有帮助。管子喂食可能是短期的程序,有些状况下则是永久的需要。有时候,建议并用管子喂食和一般从口喂食两种方法。PINNT:这是一个为孩子需以管子喂食的父母提供支持力量的团体。
用餐时间的小技巧
和家人一起吃饭和家人围坐在一起吃饭,有助孩子学习恰当的饮食行为。尤其对于有学习或听力问题的孩子来说,特别有帮助,因为他们可以透过观看的方式了解恰当的行为。父母可能觉得要安排像一般家庭般的用餐方式有点困难,若其他家庭成员在不同的时间来了又走的话更是如此。务必安排至少一人和孩子坐在一起吃饭,并尽量想办法安排全家聚在一起用餐。
决定孩子用餐时间坐的位置
用餐规律定时有助儿童理解父母即将要求他的事情。试着选择一组适合儿童身形的桌椅。有些父母选择让孩子坐在电视机或影片节目前面,这样一来他们饮食时就会分心。这可能会养成难以解除的坏习惯,而且在外出饮食时可能会造成一些问题。最好使用比较动态的方式分散孩子的注意力,而且容易搬移到主餐桌上,例如:孩子最爱的玩具或书籍。
让孩子保持正确姿势
如果您的孩子有身体上的障碍,他们可能需要支撑才能在正确的姿势坐定。如果头部往后倾斜的话,吃喝都是相当困难的。寻求物理治疗师或职能治疗师的建议。
餐食快要准备好时,提示您的孩子
如果孩子全神贯注于手边的活动, 而您突然要他停止活动过来吃饭,他可能会发脾气。提示孩子餐食快要准备好了,您可以用说的方式或给他讯号,像是:把餐具放在桌上或给孩子看食物的图片。
不情愿的进食者
要让孩子尝试新的食物时,把新食物放在他喜欢的食物四周。千万不要强迫他们吃不喜欢的食物。如果孩子在餐桌坐了一会儿并吃了一些食物,请赞美并奖励他。如果他们不喜欢长时间坐在餐桌前,您可以试试用大型的倒数计时器计算他坐定的时间,时间到时允许孩子离开。使用计时器可以让他建立「坐定时间」的视觉联结。逐渐您可以延他的坐定期。再强调一次,千万不要心急,且不要期待立即的改变。
可能造成问题的原因
试着辨识可能造成问题的原因。以下是几个可能的原因:
• 他们并非维持着能舒服饮食的姿势,看不到他们在吃些什么,或是坐在大椅子上觉得不安全。
• 喜欢特定几样食物。有时候孩子会不喜欢特定食物的口感、尝起来或闻起来的味道。纪录孩子接受和拒绝的食物,看看是否有特定的模式。也可能只是影响所有孩子的「食物风潮」。
• 不喜欢餐具在嘴巴里的感觉。金属餐具和叉子比较容易出问题。
• 有些孩子喜欢看到食物在盘子里面排成特定的顺序,而且不喜欢食物全部混在一起。
• 被盘子里大量的食物吓到了。一开始最好只放上少量食物,之后想要的话再添加。.
• 有些孩童偏好用手拿着小块食物自己吃,而不要被人用汤匙喂食。
• 必须和特定的人坐得很近。
• 发出声响或因其他家庭成员而分散注意力。
非社会行为
如果您的孩子在餐桌上真的玩过头,甚至经常把食物吐在地板上,试着不要给他任何回应,因为回应只会强化他的行为并鼓励他再做一次。要做到这样并不容易。也千万不要强迫他们进食,这可能会带来更多问题。
切记
不论您是否因为他的饮食习惯感到压力,记得别让孩子感觉到,这可能带来更多的焦虑并让问题恶化。
您的孩子吃的够不够?
有时候您会觉得孩子一整天都没吃什么东西,因此记下他们吃下去的东西有时是必要的。您可以会很惊讶原来孩子吃了那么多,即使是巧克力、甜食、炸马铃薯片!与健康专业人士讨论孩子的饮食情况时,请带着纪录表。
取得专家协助
有些时候,父母需要专家的协助与支持。别犹豫,请和孩子的医师、健康访视员或护士谈一谈。试着从专业人士处取得协助的参考资料。营养师、社区护士、言谈与语言治疗师和职能治疗师都拥有特殊的技能,可协助您和孩子。

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