枕着爸爸的胳膊才能入睡


姓名:小沁年龄:10岁
枕着爸爸的胳膊才能入睡
小沁已经占据了我们全部的心灵,实在没办法再匀给另外一个孩子了。而且我希望在有生之年,全心全意的陪伴着我的女儿。
———母亲陈淑
十岁的小沁是三个女孩里状况最好的。她是个高高瘦瘦的小姑娘,长相随妈妈,皮肤白皙,眼角细长,是个唱花旦的好坯子。但十岁的她必须穿尿不湿,不能说话,胳膊无力,她的智力水平停留在一岁前,十年光阴几乎都在家里度过。但状态好时,小沁能像蹦豆一样地吐出爸爸和妈妈几个字,不借助陈淑的手,也能跌跌撞撞地走路。有音乐响起时,她会翩然起舞,这证明她的肌肉还有能力。但每天她要到凌晨两点才能入睡,而且必须枕着爸爸的胳膊,有时候会因为过度换气出现缺氧问题,小脸煞白。
上周六中午,因为家里来了陌生人,小沁忽然跳到饭桌上,伴随着她凌厉的尖叫,刚摆好的饭菜被踢了一地。
没人知道陈淑夫妻俩究竟为这个孩子倾注了多大的心力,她在三岁时被误诊成自闭症,直到五岁时才正式被确诊,错过了提早介入治疗时间。小沁喜欢海水,夫妻俩就隔山差五地将孩子带去大梅沙,“当她被海浪托起来的时候,僵硬的身体会变得柔软起来”。
rett综合征的孩子都有肌肉无力的问题,脊柱侧弯是迟早的事情,还会有癫痫等并发症。但陈淑觉得,能做一点是一点,哪怕能将病魔的步子拖慢一点都好。自从小沁被确诊,父亲秦先生就辞去了在香港的证券师工作,“一个人做饭,一个人带孩子,这样我们两个人才不至于有太大的负担”。
和安妮一样,因为国内没有成功先例,陈淑不得不求助外援。她认识了其他有同样患儿的美国家庭。她时常会给对方发电邮,询问孩子在饮食以及物理治疗上的注意事项,并希望对方能够将自己女儿的状况反映给美国的医生。哪怕是只言片语,都会如获至宝。
在小沁被诊断出rett综合征时,医生曾经建议陈淑“对这个孩子好一点,然后再要一个孩子吧”。多年过去,陈淑坦言从未考虑过这个建议,甚至连一闪念都没有。“小沁已经占据了我们全部的心灵,实在没办法再匀给另外一个孩子了。而且我希望在有生之年,全心全意地陪伴着我的女儿”。

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