用拍照留住孩子的微笑


姓名:信信 年龄:2岁
用拍照留住孩子的微笑
一个从来认为只要努力就有收获的妈妈,她没有做错任何一件事情,但她必须眼睁睁看着她的孩子一点点退化,一点点萎缩直到凋零,为什么会这样残忍?
———母亲安妮
直到半年前,安妮还沉浸在初为人母的兴奋中。但生活忽然急转直下,将她摔得人仰马翻:一度会说话的女儿开始失语,先是高热惊厥,接着不断搓手。深圳妇幼保健院初步怀疑孩子得了rett综合征,去年11月去广州中山三院进行基因检测,终于印证了安妮心中一直努力回避着的怀疑。
“确诊的那段时间是最痛苦的,一个做足了备孕、孕期、早教功课的妈,一个从来认为只要努力就有收获的妈妈,她没有做错任何一件事情,但她必须眼睁睁看着她的孩子一点点退化,一点点萎缩直到凋零,为什么会这样残忍?”安妮说。
广州的医生透露,这种病没有现成有效的疗法,但建议她可以参照自闭症的感知疗法试试。自此安妮就开始了“混课”的生涯,哪里有关于自闭症的课程,她就跟去旁听,回来依葫芦画瓢。信信的眼神很游离,她就放她在秋千上,使劲推的时候忽然停住,这时孩子就会凝神看着妈妈。医生曾经委婉透露,孩子可能长到十几岁的时候便会夭折,所以每到周末,安妮会想方设法请朋友来家里为信信拍照,信信在微笑,信信扑进她的怀里。她觉得,哪怕是女儿只是划过天空的飞鸟,也要捕捉住她曾经到过的痕迹。有个声音一直在她脑子里使劲盘旋———“我要努力活得比她久”。
现在信信的状况有了很大起色,她的手有时会试图去抓住食物,这是大脑试图控制双手的反应。而大部分rett综合征儿童的手,是完全失控的。每天,安妮都会对女儿进行一个小时的按摩,抓住信信的手念儿歌:包饺子包饺子擀擀皮;包饺子包饺子捣捣蒜。也只有在这个时候,信信会停止搓手的刻板动作,她还是不能说话,但会回报给妈妈一个甜蜜的微笑。
但安妮却依旧困惑,她试图四处翻找资料,发现困难重重。更糟糕的是目前深圳没有一家针对rett综合征儿童的康复学习机构,现在所做的一切都是自己摸着石头过河。
这种病的表现是功能的不断退化,等到孩子再大一点,可能会面临脊柱侧弯等问题,“有家长告诉我们,美国针对rett综合征的药物可能这几年能面世,我相信我的女儿能坚持到那一天”。但安妮同时有隐隐的担心,rett综合征未纳入少儿医保范围,商业保险亦不能承包,即使真能等到那一天,医药费可能是个天文数字。

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