小喜的故事


姓名:小喜 年龄:9岁
半夜里会突然歇斯底里
她睡着的时候,我就坐在她身边发呆,我忍不住想,如果她醒来时忽然能变成一个正常的孩子,叫我妈妈,围在我身边跳舞,这该多好。
———母亲王梓
比安妮和陈淑幸运的是,王梓还拥有另外一个正常的孩子。2003年,她诞下一对双胞胎女儿,大女儿小双聪明乖巧,而小女儿小喜到了一岁的时候还捏不稳奶瓶,呼唤妈妈的声音更没从小嘴里蹦出来过。到了2005年,王梓终于无法再漠视小女儿的“晚熟”,带着小喜直奔北京。
“做了C T,还做了核磁共振,都没查出毛病来。”但她在北京儿童医院却得到了一个意外的结论,小喜在做脑电图时,出现了很强烈的癫痫波。
2005年深秋,小喜渐渐开始出现屏气、咬牙的症状,开始有搓手的刻板动作。北京大学第一医院儿科包新华医生抽取孩子的血液做基因检测,查出小喜就是rett综合征患者。病因找到,治疗的方法依旧是此题无解。北京大学医学部遗传医学系讲师黄昱透露,这种病,至今国内外都没有有效的治疗方式,仍在实验室摸索阶段。
2006年,王梓曾经把女儿送入深圳特殊儿童早期干预学校,但收效甚微。“学校没有专门针对我们这种孩子的治疗方式,连脑瘫的孩子都有进步,而小喜却连原地踏步都说不上,情况越来越糟糕”。因为和老公都是上班族,王梓不得不专门请保姆照顾小喜,“我们家的保姆是走马灯般地换,因为其他小区保姆知道我家孩子的情况之后,会劝她这种孩子不要带,要把运气带差的”。所以家里的重活王梓抢着干,卫生和煮饭是请钟点工帮忙。小喜有半夜惊厥的毛病,半夜里会忽然发出歇斯底里的尖叫,需要有大人哄,这些她都不敢劳烦保姆。
八岁的小喜如今只有40斤,瘦得像一棵没发育好的豆芽菜。她不会说话,常年包着尿不湿,醒着的时候,双手会不断揉搓,用指甲在手指上留下明显划痕。她只有婴童的智力水平,看动画片时眼睛一眨不眨,到动情处,会直勾勾朝电视走去,直到磕到鼻子。而让王梓十分愧疚的是,因为小喜到了陌生环境之后会产生强烈不适,“一家四个人,哪怕是一家三口,从来没有同时出去旅游过”。
醒着的大部分时间,小喜的脸上都挂着笑容,很安静。但有时候,连王梓自己都有抑制不住要摇醒女儿的冲动,“她睡着的时候,我就坐在她身边发呆,我忍不住想,如果她醒来时忽然能变成一个正常的孩子,叫我妈妈,围在我身边跳舞,这该多好”。

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