22岁女孩得罕见“庞贝氏症”


清远市一个身患世界罕见病“庞贝氏症”的女孩,在医院躺了4年后,近日牵动了社会各界的爱心。记者昨天获悉,清远市邮政局为此还紧急制作一批专题明信片,上面印有“庞贝氏症”女孩郑宇宁的头像,将赠送给那些关爱“庞贝氏症”的人士。
  院方透露,目前,庞贝氏症在全国仅有26例,郑宇宁是广东地区唯一的确诊患者。18岁那年,病魔突如其来,让正在冲刺高考的郑宇宁无缘大学梦,从此以医院为家。母亲温美光告诉记者,得知女儿患病后,她几乎崩溃,丈夫也为此辞去了工作,在医院照顾女儿。4年多来,女儿一直在清远市中医院的ICU病房里度过,靠呼吸机维持生命。
  疾病并没有让宇宁一蹶不振,却表现出出人意料的乐观和坚强。四年来,尽管生存希望渺茫,宇宁依然忍受着疾病带来的痛苦,憧憬美好的生活。而宇宁的这份坚持,让身边所有人为之感动。
  “庞贝氏症女孩”郑宇宁的故事被媒体报道后,引起了社会各界的广泛关注。今年1月以来,省市媒体、社会各界合力筹款,从4日晚至11日下午,郑宇宁共收到社会各界捐款17多万元。
  几经寻找,父亲郑洋近日获悉美国有一种特效药,对治疗“庞贝氏症”很有帮助,这让宇宁的病情出现了转机。然而,这种特效药价钱十分昂贵,按照宇宁的病情,每半个月要用药一次,一次就得花费8万多元。无奈之下,家人只好将宇宁的患病情况发到了网络上寻求帮助。很快,在网友和各方人士的爱心帮助下,宇宁收到了39万多元的捐款,成功用药三次,目前病情开始出现好转。
  庞贝氏症:是一种罕见疾病,成因为第17对染色体出现病变,导致体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶这种酵素,而无法分解肝醣,会导致肌肉无力,心脏扩大等,可分成婴儿型及晚发型两种,刚出生的婴儿若得此病症,通常活不过1~2岁。

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