庞贝氏病患者故事:我是爸爸也是儿子


我叫国瑞,不要问我姓什么,因为我姓国。比较特殊的姓氏吧!我81年出生的,人们常说三十而立,然而我却在而立之时差点让连站都站不起来。

  2010年以前我原本生活的快快乐乐,顺利的上完大学,毕业、工作、结婚、生子,儿子聪明可爱,妻子温柔贤惠、父母身体健康,家庭和和睦睦。可这一切都因为一纸病例诊断给破坏的彻彻底底。

  自从2004年大学毕业以后,因为工作的原因很少在家,即使2006年结婚也只在家呆了1个月就又被公司派到外地去工作了。然而在2009年感觉身体素质越来越差,肌肉力量越来越小,体重越来越轻,心中隐隐感到哪里有些不正常,但一直抱着幻想认为是在外边吃不好,睡不好,工作压力大,才把身体搞垮的。于是在2009年年底将原本让人羡慕的的工作辞了(因为原来的工作要经常出差在外)。2010年初在家找了个办公室上班的工作,准备将身体好好养养。2010年5月份,海吃山喝了2个月,体重一点没增加,力气也没长,在忐忑不安下和家人去河北省医科大学附属第三医院作了一系列的检查,最后肌肉活检证明是Ⅱ型糖原病。检查完以后由于对这个病的认识不是很清楚,也没仔细问医生,医生只是给开了些药让回家吃,并叮嘱要注意饮食,多吃点高蛋白食物,不要吃糖。回家以后接着鸡鸭鱼肉的吃,到8月份竟然长了2斤。这也许就是无知者无畏吧。

  2010年冬天因为下班天黑走路不小心,摔了一下,在眼角留了一个大疤。父母看着心疼,就不想让上班了,想让在家休息。可我觉得我现在生活能够自理(除了上楼需要扶楼梯,蹲下以后需要扶东西才能站起来,其它的还算可以),我不想在家混吃等死,所以就一直坚持上班(办公室也没什么力气活,主要是一些文字、数据的分析、整理,没什么压力)。

  2011年通过网络,通过病友群,我认识了很多和我一样的病友和病友家属。对自己得的这种病的了解也达到了骨灰级的程度,这就是久病成医吧。

  随着病情的缓慢发展,身体状况也在慢慢变差,力气也越来越小,稍微需要些力气的事情都不能作了。于是在2013年4月彻底辞职回家,在家人的支持和帮助下,自己在家开了个小超市,虽然不大,每天的营业额也不多,但也算有个事干,不用在家闲着,也算自食其力,自己养活自己了,呵呵。

  我这个人比较乐观,说白了属于没心没肺型的,有点Q,凡事往往向好的方面想。也许就是因为心态好,加上饮食控制的也好,所以我的病情发展的相对来说还算缓慢,现在还能走,能吃能喝,也不用带呼吸机。生活全靠自己,从表面上看跟好人一样,没什么区别。因为肌肉没力量,所以不能作什么大强度的锻炼,自己就在超市里没事了伸伸胳膊、踢踢腿的锻炼一下,运动运动,争取多活几年(怕死不是什么丢人事吧,呵呵)。

  我妈是个农村小老太,不识字,没文化,不知道我这病到底是怎么回事,我也不敢给她说的太清楚,怕她伤心,睡不着觉,老人家心眼小,要是知道这是什么病了,肯定睡不着觉的。有时候闲的没事了,我妈就跟我瞎唠嗑,她就给我讲,“你再活个十几年应该没啥事,到时候你也就40多50了,你儿子也就20多了,我也快80了,你儿子就能上班挣钱了,有我没我都行了。”我就给她讲“现在医学很发达,以前没人研究这个病,现在大家都知道这个病了,说不定哪一天根治这个病的药就有了,你赶紧给我攒钱等着买药治病吧。”

  我现在的任务就是好好活下去,我还要看着我的儿子慢慢长大,结婚、生子。我还要和我妻子白头偕老。我还要.。。因为我坚信在不久的将来这种病会被攻克的。让我们一起加油,冲破这黎明前的黑暗!!

  注:文章来自罕见病发展中心

1 个评论

皮儿爹

皮儿爹

加油
2015-03-07 20:01

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