爱心接力94棒:帮庞贝氏症“奇迹女孩”延续奇迹


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天津联通西青分公司党群工作部主管孙立强(中)接过爱心接力棒
  天津北方网讯:15岁,这本该是如花朵般绽放的年纪,本该享有着无忧无虑的青春时光、对未来充满着各种美好的憧憬。可对于张维,同样是15岁,这个女孩却要面对的是一个叫做“庞贝氏症”的世界罕见疾病。而在这条与病魔抗争的道路上,张维一走就是21年。21年间,无数的好心人向张维伸出了援助之手,其中也包括天津联通西青分公司的员工们。今天,北方网“身边好人爱心接力”接力棒第94棒传递到了天津联通西青分公司员工的手中,希望通过爱心的传递让更多人认识这个坚强挺过21年的“奇迹女孩”,让她获得更多的帮助。

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张维15岁时被查出患有世界罕见疾病“庞贝氏症”

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21年间,张维只能与呼吸机相伴
  21年前 花季女孩罹患世界罕见疾病

  “庞贝氏症”,又称糖原累积症第二型,在全世界总发病率为1:40000。这种罕见病是一种源于基因的遗传性糖元代谢紊乱性疾病,由于患者体内缺乏一种酶,导致糖原不能正常代谢而沉积在全身各个组织,尤其是肝脏、心脏及肌肉等部位,会导致肌肉无力,心脏扩大等症状,通常在十几岁的青少年时期发病,20岁前常因肺部感染导致呼吸衰竭死亡。张维今年36岁,在父母的悉心照料和她顽强意志力的支撑下,靠呼吸机和药物坚持21年,已经算是奇迹了。

  这21年,对张维全家来说,可算是咬碎了牙才挺过来的21年。回忆起当初发现孩子病状的情形,张妈妈说:“有一天,我突然发现她睡觉时舌头顶着上牙膛,她也说有时会半夜憋气憋醒过来,于是我们就赶紧去了医院。”由于张维是天津首位也是唯一的“庞贝氏症”确诊患者,当年天津地区的医院并没有接触过类似病例,按照其他病症治疗了一段时间后,病情非但没有好转,反而更加严重,甚至开始大小便失禁、精神恍惚不认人。

  无奈之下,张维父母赶紧联系了北京协和医院,经过专家检查和会诊,最终确诊为“庞贝氏症”。找对病症,对症下药,通过呼吸机和药物治疗,很快张维就恢复了意识,状态好的时候甚至可以下床走动。

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张维母亲患有乳腺癌,坚强的她是张维内心强大的支柱

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张维父亲提前退休,在家细心照顾患病女儿
  肺感染致卧床不起 女儿母亲同患肿瘤

  2011年的一个雨天,在去医院的路上,由于打不到车,张维和母亲在雨里站了很久,导致肺部感染,加上庞贝氏症使腿部肌肉严重萎缩,这次感染让她从此只得终日卧床,床成了她最亲密的“朋友”。

  然而,随后更大的不幸又再一次降临到这个女孩身上。张维被诊断患有子宫平滑肌瘤。虽然肿瘤是良性的,但仍有生长变大的趋势。到2014年,肿瘤已经从最初的12公分长至17公分,并使得腹部积水。不断变大的肿瘤压迫内脏,常常让张维疼痛难忍。肿瘤还可能随时会引发一系列的并发症,因此做手术将其切除已迫在眉睫。

  良性肿瘤切除,对于普通人来说,也许并不困难,但在张维身上,却像挡在面前的一座高山,绕不过去,又难以逾越。因为患有庞贝氏症,张维需要依靠呼吸机呼吸,然而肿瘤切除手术需要进行麻醉,这就很可能使其在手术过程中因无法自主呼吸而失去生命。因此,若庞贝氏症无法得到有效治疗,即使是肿瘤的专科医院也不敢轻易为张维做手术。

  面对孩子病情的加重,张维的母亲几近心力交瘁,加上张维父亲本身身体就不好,还要照顾病重的爷爷,照料张维的重任就全部压了在张妈妈身上,而张维姥姥的突然去世,又给了张妈妈一次巨大的打击。身体的疲惫、内心的伤痛让她一下子老了很多,在一次体检中竟也查出了患有乳腺癌。一个家又一个人病倒了,生活变得雪上加霜。为了给女儿做榜样,张妈妈没有表现出自己的脆弱,做了切除手术后,现在靠吃药维持的她依然如往常一样照顾着张维,完全不像曾经历过这样一场大病。母亲的坚强无形中也给了张维内心一股强大的支撑力。

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看着自己曾经的如花模样,张维心中仍存希望
  欠债累累 天价“孤儿药”让希望变绝望

  由于当年没有有效的药物救治,一直以来张维只能采取保守的方法进行维持。住院治疗开销不菲,张维就回家休养。因为每天都需戴着呼吸机,父母就为她买了家用呼吸机。一台家用呼吸机的价格在三万元左右,一般可以使用三年,但张维的呼吸机每天要运转12个小时以上,所以使用寿命大打折扣,差不多一两年就要更换一台。到今天,张维用的已经是买的第六台了,而单单这个费用就已经花了十几万元。

  张维的父亲是天津联通西青分公司的一名普通退休员工,而母亲没有正式工作,张维病后就一直在家照顾她。一家人仅靠父亲的退休金和低保来维持生计,如今家里每花一分钱都要百般考虑,能不花就不花,把钱全用在给孩子治病上。二十几年的治病开销掏空了家里所有的积蓄,没钱了只能四处去借,这些年下来,张家已欠下了六七十万的债款。

  几年前,国外研制出了治疗庞贝氏症的特效药,也有患者通过一两年的治疗使病情得到明显好转。这一消息无疑成为张维全家目前唯一的希望。然而,希望和现实之间却隔着一道难以跨越的鸿沟——钱。据了解,这种进口特效药(针剂)需要每个月注射两次,一年为一个疗程,一名普通患者一年下来的费用是200万元,由于张维体重轻,剂量会小一些,保守估计也要一年一百万以上的费用。一百万,对于普通家庭都是一笔巨额开销,而对早已家徒四壁、欠债累累的张维家来说,简直不敢想象,更不知该从何着手才能解决。昂贵的“孤儿药”给了张家希望,同时也让他们再一次陷入了绝境。

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张维说,等自己病好了也要帮助其他需要帮助的人

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张维全家
  聚集爱心延续奇迹 坚强女孩要回报社会

  21年来,无数的好心人给予了张维全家无私的帮助,从亲戚到朋友,从居委会到残联,只要他们有需要大家就会伸出援助之手。张维的父亲几年前因为要照顾女儿提前从联通公司内退下来。当时一些跟他关系熟络的同事知道张维生病的情况后就常会到家里来探望,送些营养品,帮家里干些家务。后来,同事们渐渐了解了张维病情的严重性,以及张家难以承担昂贵药费的现状,就想着是否能号召大家为她捐一些钱。当他们向所在联通西青分公司工会表达这一想法后,领导十分支持,当即决定要为张维组织一次爱心募捐。募捐倡议书发出后,无论认识张师傅还是不认识张师傅的同事都积极捐款,短短一周的时间,就募集到善款36000多元。接下来,公司还计划定期派员工到张师傅家帮他做些力所能及的事。

  面对社会各界的帮助,呼吸机面罩下面,被病魔折磨得只剩20多公斤的张维,用一双眼角含泪却又清澈无比的眼睛注视着这一切,并用一颗满怀感恩的心深深记住了每一个曾关心她的人。张维是一个乐观积极的姑娘,交谈中她一直面带笑容,丝毫没有面对疾病的恐惧与妥协念头。同时,张维更是一个充满善心的姑娘,汶川大地震时她特意嘱咐母亲代她捐100元给灾区,居委会知道她家的困难情况,劝她们别捐这么多,而张妈妈坚持说:“这是张维的心愿,也是她的一份爱,一定要捐。”张维喜欢绣十字绣,以前病情不重时,她绣过很多幅,她希望有一天自己好起来,能继续绣十字绣,然后把绣好的义卖出去,用赚的钱帮助更多人。张维说:“在我有困难的时候,别人帮助了我很多很多,我无以为报,我只能等我有能力时,也去帮助那些需要帮助的人,让这份爱能传递下去。”

  疾病,如同魔鬼,在我们毫无准备的时候,突然而至,无情地将我们重重击倒在地。在对抗病魔的时候,先进的医疗技术和有效药物是我们的战车兵刃,但无限的关爱和坚强的意志才是真正保护自己的盔甲盾牌。爱可以强大一个病人的内心,更有可能帮助她战胜病魔。当爱心汇集在一起,温暖的阳光会穿透乌云密布的阴霾天空,照耀大地。到那时,枯萎的小草会重焕生机,低垂的花朵也将再次昂首迎接美好明天的到来。“庞贝氏症”虽因其罕见而被唤作“孤儿病”,但我们相信得“孤儿病”的张维并不孤单。

  值此,身边好人爱心接力已传递到第94棒,希望更多爱心人士能向与病魔坚强抗争21年的“奇迹女孩”张维献出自己的一份微薄之力,帮助她延续奇迹。(记者杨奕 摄影吕斌)

  银行账号:120902810372000010202(交通银行)

  张维的微信号(QQ号):454952953,张维母亲电话:13132577808

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