滦平两兄弟身患世界罕见病 身后愿捐献遗体


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燕赵都市报驻承德记者 陈宝云 文/图

2010年和2013年,家住滦平县火斗山乡火斗山村的王海涛和王海洋兄弟二人,先后被查出患上了世界罕见的法布雷病。面对高额的治疗费用,兄弟俩选择一边治疗,一边开店创业。然而,今年1月5日,随着王海涛的病倒,倾注兄弟俩心血的店面也走到了关门停业的境遇。

兄弟俩先后身患罕见病

1月8日上午,记者在滦平县中医院血液透析室的病房里见到了王海涛、王海洋哥儿俩。哥哥王海涛今年31岁,现在病情危重,正在做血液透析。25岁的弟弟王海洋病床与哥哥有一床之隔,同样在做透析的他,心情显得很沉重。

据两人的父亲王志远介绍,2010年,王海涛被确诊为法布雷病。“医生说,这种病是世界十大罕见病之一。2008年,国内才发现首例患者。海涛被确诊时,肾脏已经萎缩了,需要靠透析维持生命。在医生的建议下,海洋也做了检查,他也被确诊为法布雷病源携带者。”2012年,大学毕业的王海洋在北京一家物流公司找到了一份工作。“老大治病花了很多钱,老二工作后,减轻了不少家庭负担。”王志远说,就在全家合力帮助大儿子与病魔抗争时,2013年7月王海洋晕倒在工作岗位上,和哥哥的症状如出一辙。

开店创业共抵“病魔”

兄弟俩先后患病,治疗费用高昂,2013年12月,两人在县城开了一家“美吉家居饰品店”,一边做生意,一边治病。“他们说创业不仅可以减轻家庭压力,还可以转移他们的注意力,放松心态。”父亲王志远说。

“我和我哥轮流到医院做透析,轮流看店,每个月能收入三四千元。”王海洋说,虽然无法满足他俩的所有治疗费,但在他们看来,自己不再是“等死花钱”的废人。

今年1月5日,王海涛再次晕倒,脑部发生出血现象。“我们俩的病越来越严重,治病的钱越来越多,进货钱也没有了,我哥这次病重,店面没法正常经营了。”王海洋告诉记者,尽管他们还很年轻,但疾病已让他们的青春提前凋谢了。

在王志远的带领下,记者来到了兄弟俩开的饰品店,店口张贴着几张商品大甩卖和店面转租的告示,走进店里,货架上的商品基本已被售空。在货架后面的一个角落里,记者看到了两张单人床,他们俩平时就住在这里。

国内尚无治疗方法

滦平县中医院的医务人员告诉记者,王海涛和王海洋是该县发现的头两例法布雷病患者。“这种病很罕见,现在没有好的办法进行治疗。”医务人员表示,目前兄弟二人肾功能都已经衰竭。“只能靠治疗尿毒症的方法进行治疗,但它又与尿毒症不同。”据介绍,由于患者体内α-半乳糖苷酶A(α-GalA)先天性缺乏,导致即使有肾源,也无法做肾移植手术。“就像移植来一棵树,没有养分供应,树也活不成。”

经过多方咨询,王志远从北京一家医院了解到,目前国内尚无药物可以用来治疗法布雷病,据说美国一家公司生产的药物,能够让法布雷病的治疗出现转机。“但是费用太高,据说需要20万元美金。”王志远说,希望更多的人能关注法布雷病,能够有国内的药品企业参与到治疗药物的研制中。“儿子告诉我,如果他们走了,希望能捐献遗体,供医学研究,早日找到打败疾病的办法。”

如果您想帮帮兄弟俩请与王志远联系,电话13522658443。

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