请救救我的孩子(一位DMD进行性肌营养不良患者母亲的请求)


请救救我和我的孩子 (一位DMD进行性肌营养不良患者母亲的请求)请帮忙传递下去!谢谢!
  首先,感谢正在阅读这篇文章的您,希望您能将这篇文转下去,也希望您能发动您身边的朋友将这篇文转下去。因为这篇文承载着所有罕见病患者的希望。我代表所有罕见病患者和患者家属,书写这篇文章。文中或因文化知识浅薄,语句有不通顺之处,用词若有不当之处请见谅。
  写这篇文的目的并不是想要得到社会的救助,而是想得到社会的关注,希望国家的能够看到我们,为所有身患罕见病的患者组建一个专业的医疗研究团队,针对以DMD为主的罕见病进行针对性的研究治疗。唯有这样,这些患病的孩子才有治愈的希望。
  我是一名两岁四个月宝宝的妈妈,我的孩子身患罕见病——DMD进行性肌营养不良。医生告诉我,孩子的病会随着年龄的增长进行性加重,7--14岁失去行走能力,20岁左右会因呼吸肌受累而死亡。做为一名母亲,我做不到眼睁睁看着孩子一天一天慢慢失去行走能力,无法忍受孩子忍受着病痛的折磨还要承受着社会异样的眼光,更加接受不了孩子有一天因病情加重瘫痪而离我而去的痛苦。虽然,生老病死是人之长情,但是,我的孩子和所有患儿的人生才刚刚开始,孩子们还没能享受生命的美好,还没能来的及实现自己那小小的读书梦,就快要结束。孩子们无从选择自己的出生,我们掌控不了我们基因的变化,但是,我们必须要和命运抗争到底。
  在自己孩子生病前,我不知道有那么多让医学界束手无策的罕见病。而往往患病的人群,都是孩子比较多。如早衰症,SMA,DMD等等,孩子一旦患上这样的病,就宣告了生命的终结。而活着的每一天,!成了生命倒计时。
  孩子生病后,我通过DMD群聊信息知道了很多患病孩子的情况,有的还能走,有的已经坐上了轮椅,有的已经瘫痪在床,有的孩子已经离开人世……但是这些患病的孩子们很坚强,很勇敢。孩子们的家人也很积极,有的为了孩子去陪读,我们通过网络交流,相互加油。有个孩子妈妈跟我讲,孩子对她说"妈妈给我换一双健康的腿,一双粗壮的胳膊,那样我就可以跑了"看到这里我的心像针刺一样。我的豆宝有一次走路摔倒了问我“妈妈,我的腿断了吗”听着孩子幼稚的这样问我,我强忍着眼泪紧紧抱着孩子告诉他,“聪明的宝宝走路都很慢”。
  如果你是老师,或是路人,某一天遇到了患病的孩子跌倒或走路缓慢鸭步态,请您也告诉孩子,“聪明的宝宝走路都很慢”。
  尽管孩子们身患重病,病情一天天加重,但是孩子们都非常的坚强,他们坚强的笑容里有好多好多的渴望……他们渴望重新站起来,渴望重新背起书包,渴望长大后能为我们的国家、社会尽一份自己的砖瓦之力……
  可是,他们现在站不起来。我们的孩子想站起来,也想实现自的小小理想,也想和所有同胞们共创一个美好的未来。
  我们四处求医,有些家庭负债累累花费了近百万尝试了干细胞移植手术,有些尝试神经细胞治疗方法,有些吃着激素,吃着中药也只能任由病情一步步加重。孩子病了,家人们心急如焚之时,骗子医生,骗子医院趁火打劫,夺走了一些孩子原本短暂的生命。
  相对于已经离开的DMD患者而言,我们的孩子又是幸运的,因为我们至少还有一线希望———我们唯有请求并依靠我们的国家,为我们这些罕见病患者———特别是DMD,SMA病患组建一个专业的医疗团队,给我们提供一个系统的治疗机会,孩子们的病情才能真正得到有效的控制,我们的孩子们才能等到治愈的药物被研制出来。

  我们都是祖国的好孩子。这一群罕见病患者目前相关统计资料显示至少有10万人,这10万人大多数都是孩子。我们知道国家的各级领导人,正在为了祖国的繁荣昌盛,日日夜夜不辞辛劳。我们本不该,让您们更加劳累。可是,做为孩子的妈妈,我想救自己的孩子,我们想自己的孩子健康的长大,能有机会为国家为社会出一份力。我们想要国家为了这些身患罕见病的孩子们,组织医疗界相关专家一起组建一个专门的研究机构。我们中国文化博大精深,滴水能穿石,星星之火可以燎原,我相信我们国家有这样的实力。这是所有孩子能否治愈的唯一希望和保障。
  为了这份小小的希望,我们一起努力。一起加油。亲爱的“您”请您将这篇载着孩子们唯一希望的文转下去,我们代表孩子们向您致敬!
  这篇文章绝对不是要社会来捐助和同情我们。因为,我们有双手,应该自己努力靠自己的双手来挣钱。我们也从没想过要社会来捐助。我们也许活了几十岁,无功于社会,但也绝不可以成为社会的负担。如若有机会,我们愿成为社会自愿者。哪怕是,将丢弃在垃圾桶外的垃圾拾回垃圾桶,也算是一份心力。
  在困难没到来之前,我们更多的都是为自己的小家庭。当困难降临之后,我才深刻的意识到,我不能只为自己,我要为了我的孩子和所有患病的孩子尽一份绵薄之力。
  有人说,上帝关了一扇门,一定会打开一扇窗。如果上帝把门窗都关了,那么我们愿意一起打开那扇承载着希望的门……请“您”和我们一起把这份希望转下去。只要希望在,孩子们才能重新站起来,孩子们才能有真正美好的明天。

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