维姬的故事:一位英国DMD患者母亲的自述


在我的记忆里,2013年8月好像就在昨天。这是我生命当中最糟糕的一天。那天我们18个月的漂亮的儿子卢克被确诊为杜氏肌营养不良。我们从来没有听说过这种可怕的疾病。当我们知道,孩子可能在20多岁就要离我们远去。我们目瞪口呆,精神几乎要崩溃了。

诊断的过程与我们看到的杜氏肌营养不良患者护理指南中描述的如出一辙。我们发现,他的运动能力,不如其他孩子,没有达到标准。我们带孩子去医院,医生给他做了血常规检查。第二天晚上我们接到医院的电话,说孩子需要进行进一步的基因检测。12个星期后,医院告诉我们,经基因检测,孩子被确诊为杜氏肌营养不良。那天医生和我的谈话,一直像噩梦般,在我的脑海中萦绕。

当我们第一次在诊所让神经内科的医生,为我们孩子做治疗时。我们遇见了英国肌营养不良护理和支持团队的工作人员。他们告诉我所需要的全部关于杜氏肌营养不良的信息,并介绍我与其他患者家长联系,让我不再感到孤单。

然后通过公益慈善组织的帮助,我们一家搬进了无障碍房屋,并在等待进一步的改装。住进这样的房间,帮助我们大大减轻了护理他的体力负担。我们可以有更多的时间,来关注他的学习,心理等方面的问题。来陪伴他过好快乐的每一天。

英国专门有一条杜氏肌营养不良患者家长的免费热线电话,刚刚确诊的患者家长,可以打电话咨询相关的内容,得到支持和帮助。也可以发EMAIL给他们,他们会主动打电话与患者家庭联系。

编者的话
我们中国有比英国多得多的杜氏肌营养不良患者。我们中国社会福利基金会md关爱目所属的爱不会停止脚步群,就有2000个患者家庭,这几乎等于全英国的所有患者。我们在我们的微信公众号,论坛和群中,为大家提供了许多疾病知识,国外最新的研究,介绍就诊医院和基因检测机构的服务。同时大家在群中,交流日常生活中遇到的问题,倾诉心理上的压力,让大家不再感到孤单。

希望大家能够,伸出关爱之手,帮助我们这样一个特殊的弱势群体。让这些命运不济的孩子,身心憔悴的家长,脸上能够露出灿烂的微笑。(就像上面照片中卢克和他的父母一样)

我们准备开始收集类似的照片,然后编辑成视频相册。有意愿的家长请与我们联系。提交照片,同时附上30个字以内的文字。谢谢大家!

来源:http://bbs.china-dmd.org/forum ... %3D11
原文链接:http://www.musculardystrophyuk ... tory/

1 个评论

芒果

芒果

猫叫综合症可以康复么
2016-12-29 13:10

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