ALS患者生活自理情况?ALS患者除了医学意义上的治疗,平时生活中最缺少或者最需要的是什么?生活中最不方便的是什么,希望在一些公共场所有怎样可以为你们提供服务的设施?

已邀请:

同并相联

赞同来自:


ALS患者最需要的是专业的家庭护理和家庭护理设备。部分ALS患者当疾病显现后,2-3年内就会完全失去行动、自理、言语、进食能力。患者面临无创呼吸机,然后,很快就要气管切开,才能保持呼吸。同时,为保证营养,需要进行鼻饲、胃造廔、或者静脉注射营养液。气管切开的患者,需要24小时不间断的护理,呼吸机要24小时不间断的运行,一天要十几次的吸痰、不断的翻身防止褥疮。护理的过程需要非常专业和小心,一个翻身就有可能造成患者呼吸困难。

一个ALS患者的房间就是一个小小的ICU监护室,如果没有专业的家庭护理,选择住在ICU则是高达每天四、五千元的花费。而在中国,还没有对ALS患者的家庭护理培训,很多患者都是由于护理不当造成的并发症而去世的。

我们需要了解的是,在整个病程的发展中,患者的身体不受自己的控制,但是意识是完全清醒的,所以除了专业的家庭护理,眼球控制的电脑等能让患者与人交流的装置,也是ALS患者非常需要的。

要回复问题请先登录注册